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“Con A de amigo”, en honor a mi hijo autista

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La madre que escribió un libro para ayudar a otros a entender el autismo en los niños.

Entrevista con Alfonsina Madera.

Elizahenna Del Jesús 

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El autismo es un trastorno neurológico que se suele detectar antes de los 3 años de edad y que está cada vez más extendido. 

Alfonsina Madera

A través de esta entrevista con Alfonsina Madera, mercadóloga, madre de un adolescente con autismo, y autora del libro ¨Con A de amigo¨, todos tenemos la oportunidad ver el autismo a través de la mirada de una madre, de conocer mucho más sobre esta condición, desde la perspectiva de la experiencia en primera persona y desde el deseo de conocer y conectar más profundamente con el universo de un niño autista. Una experiencia vital y que puede ayudar a muchas personas y familias en su misma situación, y a otras que desean acercarse más a los niños con autismo.

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La detección temprana y la terapia en los niños con autismo

¿Cómo detectó el autismo en su niño? ¿Qué le hizo sospechar que su hijo tenía autismo? ¿Qué sintió al recibir el diagnóstico?

A los tres años, luego de visitar a varios especialistas, nos dieron el diagnóstico de que el niño era autista. A los pocos meses de su nacimiento, el padre del niño y yo comenzamos a darnos cuenta de algunos signos o síntomas como, por ejemplo, tardó para hablar, no hacía contacto visual, tenía la mirada un poco perdida, no respondía al llamarle y algunos otros aspectos en su desarrollo que nos hicieron sospechar que algo pasaba.  

Diferente a otros padres el diagnostico nos alivió porque sabíamos que era algo y fueron muchas las veces en las que nos decían que no era nada.

¿Cuál fue su plan para ayudar al niño para que hiciera una vida normal? ¿Cómo es un día normal en la vida de este adolescente en la actualidad?

A los 3 años comenzamos a darle las terapias y a trabajar en la casa hasta que se volvió verbal.  Empezó a hablar, iba al colegio, se alfabetizó y siguió desarrollándose. Recibió terapia del leguaje, del habla, cognitiva, conductual, social y de psicomotricidad. Ha sido un camino de muchos retos y desafíos.

En la actualidad, tiene mucha autonomía, va para 3ero de secundaria, habla dos idiomas (inglés y español), le gusta mucho la tecnología, los deportes (especialmente el boliche), la playa (le encanta nadar), salir y jugar con sus amigos.

 Toma un medicamento paliativo, ve a un psiquiatra infantojuvenil y a un terapista, lleva una dieta especial donde no están contemplados azúcares, colorantes,  trigo, leche.

Un día normal en la vida de mi hijo, asiste a un colegio regular inclusivo, acompañado de su terapeuta ocupacional. Le gusta pasar tiempo con sus amigos, comer y cocinar, salir a pasear o ir a la playa.

Cuando está de vacaciones su tiempo se traduce la mayor parte del tiempo, desde que se levanta, a jugar en los videojuegos.

¿Ha habido momentos difíciles? ¿Cuáles has sido esos momentos?

Aunque no hicimos duelo al principio, cuando supimos de la condición de nuestro único hijo, no siempre ha sido fácil. 

Hicimos el duelo cuando el niño no tuvo un comportamiento esperado, o cuando no es aceptado. Esos momentos son muy difíciles.  O cuando tiene una crisis, ejemplo de ello es cuando vivió la separación de sus padres. Tenía 9 años en ese momento. Y después de vivir como una familia y haber vivido en México y en Panamá, tuvimos que regresarnos a la República Dominicana a vivir con la familia materna. Mientras su padre, por asuntos de trabajo, se erradicó en Honduras; y, aunque su padre cumple y trata de estar presente, ha sido muy difícil para él.

Duele decirle, pero no siempre ha sido aceptado en todos los colegios. Lamentablemente en algunos centros educativos de la República Dominicana, aunque hay una ley de educación que establece que todos los niños con discapacidad tienen derecho a la educación, no se cumple a cabalidad. Y no solamente aquí, también fuera del país es difícil conseguir escuelas inclusivas.

A veces, instituciones donde crees que son inclusivos no lo son. Falta preparación, disposición y empatía en directivos y docentes.

¿Dónde ve a su hijo dentro de unos años?

Lo veo siendo una persona independiente, útil a la sociedad y que trabaja.  Como un ser humano feliz y de mucho bien. 

¿Qué representa este libro para usted? ¿Un desahogo, un grito…?

Ante todo este libro para mi representa Sanación, un alivio.

Lo veo como un aporte, un granito de arena para que las personas puedan conocer más acerca de esta condición. Un material oportuno para padres que se sientan identificados, para maestros y alumnos, pues es ideal para aplicarse a un plan lector con niños a partir de los ocho años de edad.

El libro “Con A de amigo”, tiene mucho que ver con los amigos de mi hijo. Ellos han sido mi mayor inspiración. Hago honor a todo el que ha estado de cerca, especialmente, a sus amigos y profesores en México. La historia transcurre en el colegio, este es el hilo conductor.  Son cuatro cuentos integrados en un libro de cuarenta y cuatro páginas donde el personaje principal es un niño llamado Alfredo y sus amigos son los narradores.  En él se describen algunas características del autismo, un espectro muy amplio que merece ser estudiado para conocer las condiciones que acompañan al niño según el diagnóstico que reciba.

“Más que un reto,  ser madre de un niño autista ha sido para mí una bendición, una satisfacción”. Con esta frase Alfonsina despide este grato encuentro.

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