Familia Azul. A la semana, las personas de holgura económica con un miembro de su familia que viva con la condición, puede gastar entre $45,000 a $60,000 pesos dominicanos o más. De clase media, puede que esté entre 15,000 y 25,000, y de escasos recursos, entre 8,000 y 12,000.
Sin importar el grado en el que se encuentre una persona dentro del espectro autista, los gastos en los que debe incurrir una ‘familia azul’, son muchos. Para orientar esta historia, LISTÍN DIARIO quiso conocer cuál es la carga económica que, según su estatus social, deben asumir los padres y las madres en estos casos.
El testimonio responsable de la periodista Margarita Quiroz, que se encuentra dentro del renglón de la clase media; la escueta respuesta de una madre con solvencia económica, y el mensaje corto, pero contundente, de Gabriel, quien según dice, vive en la vulnerabilidad de uno de los sectores más empobrecidos de la capital retratan la realidad del país.
“El gasto es según la condición de cada quien pero, para que tengas una idea, una sola terapia, cuesta entre siete u ocho mil pesos por una hora, y semanalmente, se requieren dos o tres terapias”. Así comienza a contar su experiencia la madre de Sara Leonor Hernández, de 15 años.
Ni hablar de los medicamentos, consultas médicas, endocrinólogo, nutriólogo, neurólogo, psicólogo, psiquiatra… “Cada consulta de estos especialistas rondan los 5,000 y 6,000 mil pesos. No toman seguros”. Dice Margarita, quien tiene sobre sus hombros todo este gasto. Su esposo falleció cuando Sara tenía siete años.
Además de todo esto, hay que incluir el colegio, las clases extracurriculares, que son muy necesarias para lograr mejoras en niños y niñas que viven con autismo. A esto se añade el pago de acompañante para el colegio, lo que se conocía como ‘maestro sombra’. Como tiene que salir a trabajar, también debe tener una empleada para su cuidado y, por si fuera poco, hay que suministrarle una alimentación especializada.
“Cuando se habla de 100 mil pesos en consumo, no es una exageración, es un cifra que lamentablemente casi ninguna familia en el país puede costear. Yo invierto en el desarrollo de mi hija, unos 65 mil pesos al mes, mi condición económica no me permite más y esta cifra es mucho aún. He tenido que limitarme a lo que puedo ofrecerle. Si pudiera pagarle más terapias, sé que la ayudaría mucho más y estaría mejor”. También me gustaría proporcionarle una mejor educación, alimentación y consultas médicas más rigurosa “pero lamentablemente, no puedo”.
Quiroz no pasa por alto que, además de todo esto, hay estudios especializados que se deben hacer cada seis meses. Entre ellos cita, electroencefalograma, potenciales evocados y otros que se hacen según cada caso. “Y hay que decir que hay familias que tienen dos niños viviendo con la condición de autismo”. Puntualiza la periodista.
Con sobradas razones ella opina sobre la realidad del estigma del autismo en el país. Para muestra un botón. La persona de solvencia económica que se abordó sobre los gastos en que incurre una ‘familia azul’, se limitó a decir: “Nadie se imagina todo lo que consume un niño con esta condición. Hay meses en que sobrepasamos los 200,000 y 300,000 ¡y cuidado!, pues lo llevamos fuera y hay que pagar terapias, médicos, pasajes, alojamientos y de demás. Pero hay que hacerlo todo por su bienestar”. Pidió no publicar su nombre.
También Gabriel habló poco. “Lo único que tengo que decir es que, si cada día hay más niños con esa condición, por qué el gobierno no amplía el famoso CAID. Lo que yo gano, 18 mil pesos, no alcance ni para comer, imagínese cómo puede avanzar la hija mía. Mi esposa es que la cuida, no puede ayudarme. Somos muy pobres y vivimos en un barrio marginado”. Se limitó a contar.
Voz experta
Interesado en conocer la realidad de los gastos en los que incurre una ‘familia azul’ de diferente extracto social, LISTÍN DIARIO entrevistó a Briant Taveras, especialidad en terapia familiar, del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
Antes de detallar lo solicitado, informa que, en la actualidad, las familias de niños y niñas con autismo tienen acceso al subsidio de $6,000 pesos mensuales, que se gestiona a través del Consejo Nacional de la Discapacidad (Conadis). “Por otro lado, tengo conocimiento de que existen muchos subsidios a fundaciones dedicadas a atender a la población infantil con autismo y a sus familias, todo eso sin mencionar el CAID, donde sus niños y su familias reciben todas las terapias y consultas médicas necesarias a un costo muy mínimo”.
El especialista también del Centro Preventive, y de Médico Express, responde desde su experiencia cuál es el costo aproximado que se tiene en cada caso. “Según las familias con las que trabajo, tanto en centros privados, fundaciones e instituciones públicas, una familia de buena posición y accediendo a terapia familiar, Intervención conductual, apoyo psicopedagógico, terapia ocupacional, habla y lenguaje, alimentación complementaria, actividades de habilidad social y psiquiatría tendría un gasto semanal de unos $45,000 a $60,000 pesos dominicanos, sin mencionar maestros acompañantes, centro educativos especiales y terapias alternativas (arte terapia u otros)”. Unas cifras alarmantes.
Con relación a una familia de clase media, Taveras entiende que, cada semana debe tener un gasto promedio de $15,000 a $25,000 pesos dominicanos. “Sin mencionar centros educativos y actividades extracurriculares necesarias para la calidad de vida del infante”. Lujo que no todos pueden darse.
“Una familia muy pobre puede llegar a tener gastos semanales entre $8,000 y $12,000 pesos dominicanos, pudiendo reducir dichas sumas con acceso a centros terapéuticos del Estado o fundaciones. Cabe destacar que muchas familias de escasos recursos no llegan a cumplir con la mayoría de los planes extracurriculares, tener maestra acompañante o una dieta complementaria”. Dice él.
Necesidades prioritarias
Al responder las necesidades básicas que requiere un niño con autismo, el especialista explica: “Las principales necesidades que tiene la población infantil TEA se enfocan en el buen desarrollo de su ciclo vital y la adquisición de habilidades. Empezando por una familia estable, funcional y resiliente, necesitan terapias de Atención Temprana, Terapia Ocupacional, Intervención Conductual, Terapia Física (en algunos casos), Terapia Ocupacional, Terapia de Habla y Lenguaje, Entrenamiento familiar para el manejo de conductas y adaptación, alimentación complementaria, odontopediatría, psiquiatría (en un gran porcentaje de casos), adaptación curricular, maestros acompañantes, actividades para la adquisición de habilidad técnicas y sociales, para la vida y el hogar”. Para todo esto las familias ameritan de muchos ingresos.
Todo lo anterior, sin mencionar comorbilidades (alguna enfermedad), adaptaciones en el hogar y materiales de ayuda técnica (juegos, pelotas sensoriales, cancelador de ruido, mordedores, férulas), puntualiza el psicólogo.
Acerca de la cantidad de centros de altos, medianos y bajos costos para ayudar a esta población, Taveras comenta que, en ese sentido no tiene mayor información. “He escuchado a diferentes familias y en reportajes de medios comunicacionales, la información de que pueden llegar a costar desde los $25,000 hasta los $80,000 pesos mensuales si incluyen un maestro de apoyo.
Fuente: listindiario.com
