María Jesús Martín
Estas tres familias luchan por dejar a un lado los prejuicios y utilizan las nuevas tecnologías para dar a conocer una realidad que afecta en España a unas 34.000 personas.
Todas las historias comienzan igual. Con la noticia de un cromosoma más en el par 21, el que indica que un bebé tiene síndrome de Down. A partir de ahí, las dudas, la culpa, la preocupación y al final, la calma.
“En las primeras ecografías todo parecía ir bien, Loreto tenía pliegue nucal y hueso nasal, sin embargo sus huesos largos medían más cortos de lo normal. Al principio simplemente nos decían que era pequeñita, pero a las 30 semanas, en una ecografía en alta definición, se confirmó la sospecha. El perfil de cara, su dedo sandalia, sus huesos largos cortos alertaron al médico que pronunció esas palabras que aún resuenan: es el 21”.
Es el testimonio de Mar, mamá de Loreto, un bebé con síndrome de Down que con un año intenta mostrar cada día que su vida no difiere mucho de la del resto de bebés de su edad, y que la belleza en Instagram no está reñida con el número de cromosomas de nuestro ADN.
“Las semanas que siguieron a la noticia nos parecen ahora un terremoto que parecía poner nuestra vida patas arriba, parecía derrumbar nuestros sueños de familia perfecta, de matrimonio feliz. Pasados los meses, y ya en calma, sentimos que lejos de aquello, nos ha fortalecido como matrimonio y enriquecido como familia”, añade la madre de Loreto para quien sus creencias religiosas han sido fundamentales a la hora de asumir la noticia.
Mar y Sebastián tienen otro hijo de cuatro años y cuando nació Loreto sintieron la necesidad de ayudar a otros padres que estaban pasando por su misma situación. Y eligieron las redes sociales para hacerlo, en concreto Instagram dónde se cuelgan miles de fotografías cada día y dónde estamos acostumbrados a una clase de belleza y a una perfección sobrevalorada.
“Me sentía y me siento obligada a cambiar la ideas preconcebidas que existen, de poner mi granito de arena para que mi hija se sienta querida e integrada en la familia más cercana, amigos, vecinos y en la sociedad en general. Así es como nació @missloreto. En definitiva, tenía la necesidad de mostrar al mundo lo maravillosos que son estos niños, lo felices que nos hacen con su sonrisa y con su capacidad de amar. Son diferentes, por supuesto, ¿pero acaso no somos todos diferentes, con nuestras cualidades y defectos?”
Todos somos diferentes pero Agustín Matía, gerente de Down España reconoce que “durante años ha sido normal encontrarse a personas con síndrome de Down apartadas, ocultas o encerradas en casa, sobre todo si eran mujeres. El que las familias utilicen la dimensión de las redes sociales es una forma de expresar que aceptan que la vida de sus hijos con síndrome de Down debe ser inclusiva y eso es una buena noticia. Refleja un estimable avance en la asunción de la identidad del síndrome, la superación de lo que podía ser considerado como un estigma social, y un ejemplo de autoestima y normalidad”.
Romper todas estas barreras también ha sido el objetivo de los padres de Jose. Su cuenta en Instagram, @growupwithdown, tiene casi 3600 seguidores. “El objetivo era y sigue siendo el de dar normalidad a este síndrome, siempre hemos pensado que la visibilidad ayuda muchísimo a la integración. Queríamos también que las familias vieran que la vida con una persona con síndrome de Down no es tan diferente a la de cada uno de vosotros, es fácil, solo hay que dejarse llevar y vivir”, reconoce Susana, valenciana que también asegura que su cuenta de Instagram sirve de ayuda a muchos padres que está en su misma situación.
“En estos momentos, gracias a la cuenta de Instagram hay algunas mamás que se están poniendo en contacto conmigo para expresarme sus dudas, sus miedos, para que lloremos y para que riamos juntas. Si son de Valencia, nos tomamos un café o un té en algún lugar bonito y cuando son de fuera de Valencia, nos hablamos por las redes y compartimos esos mismos momentos por el mundo 2.0”.
Además, Susana y Enrique, han abierto otra cuenta,@tengoundownextraordinario, “desde la que ayudamos al estudio que se lleva a cabo en el Centro genómico de Barcelona, al frente del cual está la Dra Mara Dierssen con la estamos en contacto continuo, con la venta de camisetas, sudaderas y tazas cuyo beneficio íntegro se destina al Estudio TESDAD que se ha demostrado que en jóvenes adultos con síndrome de Down mejora la capacidad cognitiva. Se necesitan fondos para realizar este mismo estudio con niños de edades comprendidas entre los 2 y 12 años”.
Para otra madre, Alejandra, su vida en Instagram comenzó cuando Pablo tenía pocos meses. “Queremos evitar que se caiga en las etiquetas de “son muy cariñosos”, “son unos angelitos”. Los niños con Síndrome de Down son niños como todos, con su carácter, sus habilidades y sus capacidades. No por tener síndrome de Down todos son iguales”. Su cuenta, @pablomolondown, tiene más de 3000 seguidores y recoge fotos de sus avances, sus aficiones, y el amor que siente por sus dos hermanas mayores. “En Pablo, aunque a muchos aún les sorprenda, no vemos nada difícil. Todos los sentimientos que nos provoca son buenos. Es un niño que nos ha dado mucho más de lo que nosotros le podemos entregar. Ya el mismo embarazo fue muy especial y todo lo que ha venido desde entonces también”.
Son sólo tres historias de familias que luchan por dejar a un lado los prejuicios y utilizan las nuevas tecnologías para dar a conocer una realidad que afecta en nuestro país a unas 34.000 personas de 6 o más años, el 41% de ellas son mujeres según cifras de la Asociación Down España.
Fuera de nuestro país, una de las pioneras en hacerlo fue Amanda Both, modelo que trabaja en Los Angeles y que ha hecho famoso a su bebé Micah, que posa en Instagram al lado de su madre con naturalidad y mucho estilo.
Y la vuelta al mundo han dado las fotografías de Alan Lawrence, papá de un niño que nació en 2013 con síndrome de Down y que ha sido retratado volando en escenarios variopintos, gracias a Photosop, en su cuenta de Instagram,@thatdadblog.
Una metáfora de la magia y la fuente de inspiración en la que se puede convertir la diferencia cuando rompemos todas las barreras, incluida la que nos liga a nuestro ADN.
Fuente: elmundo.es
